摘要：芝加哥，4 月 3 日（路透社）——美国国家老龄化研究所 (NIA) 正在资助一项为期 6 年、高达 3 亿美元的项目，以建立一个庞大的阿尔茨海默氏症研究数据库，该数据库可以跟踪美国人数十年的健康状况，并使研究人员能够获得脑萎缩疾病的新见解。NIA 是政府的国立卫生研究院 (NIH) 的一部分，其目标是建立一个数据平台，能够存储...

芝加哥，4 月 3 日（路透社）——美国国家老龄化研究所 (NIA) 正在资助一项为期 6 年、高达 3 亿美元的项目，以建立一个庞大的阿尔茨海默氏症研究数据库，该数据库可以跟踪美国人数十年的健康状况，并使研究人员能够获得脑萎缩疾病的新见解。

NIA 是政府的国立卫生研究院 (NIH) 的一部分，其目标是建立一个数据平台，能够存储 70% 至 90% 的美国人口的长期健康信息，官员告诉路透社这笔赠款，该赠款还没有之前被报道过。

他们说，该平台将利用来自医疗记录、保险索赔、药房、移动设备、传感器和各种政府机构的数据。

NIA 阿尔茨海默氏病研究中心项目主任妮娜·西尔弗伯格博士说：“我们需要真实世界的数据来做出很多关于药物有效性的决定，并真正关注比大多数临床试验所能覆盖的更广泛的人群。” , 在接受采访时说。

跟踪患者出现阿尔茨海默病症状前后的情况被视为取得抗击疾病进展不可或缺的一部分，这种疾病可能在记忆问题出现之前大约 20 年就开始了。

卫材有限公司（4523.T）和百健公司（BIIB.O）的一种新疗法 Leqembi 推动了阿尔茨海默氏症的研究，该疗法可减缓早期患者的疾病进展。

该数据库可以帮助确定有患阿尔茨海默氏症风险的健康人，以用于未来的药物试验。阿尔茨海默氏症影响着大约 600 万美国人。它还旨在解决阿尔茨海默氏症临床试验中有色人种和不同种族的长期代表性不足的问题，并可能有助于增加城市学术医疗中心以外的入学人数。

一旦建成，该平台还可以在患者接受 Leqembi 等治疗后追踪患者，Leqembi 在 1 月份获得了美国的加速批准，并且普遍预计将在 7 月 6 日之前获得 FDA 的传统批准。

美国针对老年人的医疗健康计划可能会要求在登记处进行此类跟踪，作为 Leqembi 报销的条件。

“我们没有为此目的设计它，”西尔弗伯格说，但“有可能”将其用于该目的。

运行美国医疗保险计划的医疗保险和医疗补助服务中心没有回应置评请求。

西尔弗伯格说，该数据平台还可以帮助其他疾病领域的研究人员了解哪些患者面临的风险最大以及药物的影响。

在大流行期间，美国在分析 COVID-19 患者数据方面落后于拥有国家卫生系统的其他国家。

西尔弗伯格说，该系统将建立在一个安全的计算环境中，并有许多限制，以确保人们健康数据的隐私。

这笔拨款于 3 月 13 日公布，筹备多年。资助公告将其最早开始日期定为 2024 年 4 月，目标是在 21 个月后建立阿尔茨海默氏症登记处。

包括医疗保险和阿尔茨海默氏症协会和“我们反对阿尔茨海默氏症”在内的患者权益团体在内的几位利益相关者去年春天参加了一个研讨会，讨论该平台的设计。

阿尔茨海默氏症协会首席科学官玛丽亚·卡里略在接受采访时表示，该组织计划申请 NIA 平台补助金，该补助金将每年拨款 5000 万美元，为期长达六年。

NIH 数据资源和分析办公室的首席数据官帕塔·巴塔查里亚说：“我们设想这个平台将允许研究人员在美国各地进行招募。”

“如果我们要在预防方面发挥更大的作用，我们必须早点开始。那不是在 65 岁，”他说。